NUEVA YORK, EE.UU./ AGENCIA EFE.- Una resolución (aquí el enlace ) de la tercera ronda de talleres, en el Septuagésimo sexto período de sesiones las Naciones Unidas, ha dado paso a un consenso para abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.

Después de meses de movilización de varias organizaciones de pacientes con enfermedades raras, incluida una ecuatoriana, finalmente el organismo internacional ha resuelto con 182 votos llevar el consenso a la Asamblea General de la ONU para adoptar una resolución final.

Esta resolución, entre otras cosas, ha exhortado a los estados miembros a "fortalecer los sistemas sanitarios, especialmente la atención primaria, a fin de proporcionar acceso universal a una amplia gama de servicios de salud que sean seguros, de calidad, accesibles, asequibles y oportunos, y estén disponibles y clínica y financieramente integrados, lo que ayudará a empoderar a las personas que viven con una enfermedad rara para satisfacer sus necesidades de salud física y mental a fin de realizar sus derechos humanos, incluido su derecho al más alto nivel posible de salud física y mental, y a mejorar la equidad y la igualdad sanitarias, poner fin a la discriminación y la estigmatización, eliminar las lagunas en la cobertura y crear una sociedad más inclusiva".

Por otro lado, se ha alentado a las naciones miembros del organismo a adoptar estrategias, planes de acción y legislación nacionales que tengan en cuenta las cuestiones de género para contribuir al bienestar de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias.

Otro punto del consenso ha sido la recopilación, análisis y difusión de datos sobre las personas que viven con una enfermedad rara desglosados por ingresos, sexo, edad, raza, origen étnico, situación migratoria, discapacidad, ubicación geográfica y otras características pertinentes en los contextos nacionales, cuando proceda, para detectar la discriminación y evaluar los avances hacia la mejora de la situación de las personas que viven con una enfermedad rara.

Así mismo han sugerido fomentar en los estados miembros y a los organismos competentes de las Naciones Unidas a que recopilen, analicen y difundan datos sobre las personas que viven con una enfermedad rara desglosados por ingresos, sexo, edad, raza, origen étnico, situación migratoria, discapacidad, ubicación geográfica y otras características pertinentes en los contextos nacionales, cuando proceda, para detectar la discriminación y evaluar los avances hacia la mejora de la situación de las personas que viven con una enfermedad rara.

Si la resolución es apoyada por 193 países se instará a los países a ofrecer progresivamente cobertura a las personas que viven con una enfermedad rara, proporcionándoles productos y servicios de salud esenciales de calidad y medicamentos, medios de diagnóstico y tecnologías sanitarias esenciales de calidad, inocuos, eficaces, y asequibles, con miras a lograr la cobertura de todas las personas que viven con una enfermedad rara para 2030.

También a frenar e invertir la tendencia al alza de los gastos sanitarios sufragados por cuenta propia, mediante la adopción de medidas que ofrezcan protección contra los riesgos financieros y eliminen el empobrecimiento causado por eso gastos en caso de una enfermedad rara.